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病患要做好的事情

我曾经下过这样的结论:“药物治疗是药物的职责,我们只要做好自己该做的事情即可。”那么,我们可以做的事情有哪些呢?

  1. 决定什么时候去就诊看医生。
  2. 了解药物的作用。
  3. 准备诊疗费:更多是为了避免借钱导致的社会关系破裂。
  4. 与药物治疗自助小组保持联络。
  5. 坚持按时、按量服药。
  6. 对于服药不要有过多情绪。
  7. 养成独立和妥善管理的好习惯。
  8. 多创建可以共同讨论病情的自助小组。
  9. 了解与疾病相关的政策与社会福利。

病历记录

错误的示例:和某某喝了酒,一共喝了三顿,最后某某和我说了许多对我的人生很有益的话,所以我哭了。虽然记不清了,但是我决定好好生活。回家之后,我洗了碗,然后睡着了。
正确的示例:从周三到周五,我一直在酗酒。

尽量记录与身体有关的客观事实,虽然精神疾病也还是会作用于身体,因此以观察管理身体状态为准。

药物、治疗与就医协作

医生不是“击球手”,不是真正对你起到疗效的因素,药物才是。与其通过医生的话来了解自己,不如你自己逐一记录对新药物的感觉。

养成如下习惯:进入诊疗室之后,先谈药物。诊疗的核心是药物调整。

看病就是求药,看似简单粗暴,细想好有道理。

如果了解自己的药物,就可以明白医生喜欢或者讨厌什么药物。如果这种倾向不适合自己,就可以去其他医院,或者向医生提问。“上次那药没有什么效果。可以换别的吗?”“我对xx没有任何感觉,xxx 还行。可以用吗?”
不是根据网络药物信息或者书籍里的临床效果,而是像这样根据自己的服用经验与医生交流,会有更好的效果。

了解药物是最基础的一环。如果可以了解药物的化学成分名称,会更有帮助。此外,还可以参考精神药物治疗的相关书籍。理解药物的第一阶段是熟悉你正在服用的药物的品牌、成分等。
不过,阅读相关图书并了解药物不良反应的同时,不要想当然地认为那些不良反应一定会发生在自己身上,这一点必须注意。

我们作为服药的当事人,很容易理解药物信息。反之,其他人心存偏见,不论对药物作用原理或者信息做多少说明也没有用。

积累这些知识是一个长期工程,需要在几年的时间里持续观察症状、统计数据、记住当时服用的药物种类与用量。

药物并不完美,可能存在某种缺点,也可能不良反应大于治疗效果。尽管如此,我依然相信药物。这并不是因为药物可以控制服药之后的一两天或者一两周的时间,而是因为疾病是断裂的,药物却是连续的,这一点很有趣。

就算诊断结果相同,每个人的症状与处方也有所不同。出现了药物临床试验结果中的不良反应,便告诉医生自己符合那种临床结果,其实并没有什么用。不如只向医生描述不良反应的症状。临床是临床,自己的情况是自己的情况。

如果医生说将要开具某种药物,你可以如此回答:“这种药物不良反应很大,请给我换另一种吧。”这样做的好处首先是减少试错,缩短治疗时间;其次是可以和医生结成坚固的治疗同盟,对治疗更加信任。

疾病、躁狂与抑郁

疾病会最先攻击你的信念、信任体系以及思考方式。因此,你认为自己的想法极具革新性、创造性,可以解决所有问题,但这很大概率是一个陷阱。一旦陷入这种充满魅力的陷阱,你就会亲眼看着你的思想、信任、思考方式、价值观与躁狂亲密地坐在一起,挥动着荧光棒,一同陷入疯狂。你言听计从地坐在旁边,挥动着剩下的荧光棒,享受快感,认为这样做没有什么不可以。但在这一切发生之前,你必须暂时停下来。

抑郁症像是只淋向自己的雨,细雨逐渐淋湿衣服,不仅不会像躁狂一样从疾病那里获取能量,而且无法守护自己的身体,必须竭力照料生病的自己。

这个比喻太形象了,让人立马起了寒意。

大学生活自由度很高,自然会借助疾病的苗头,经常想要做点什么。不过,如果只做让自己心情好的事情、看似有趣的事情、感兴趣的事情以及其他想做的事情,你很快就会明白,通过这些事情成长起来的不是自己,而是疾病。

在这个阶段,我中断了所有精神科治疗,再次出现躁郁症状。逐渐地,我再次对躁狂发作的精神兴奋状态上瘾,依然相信“只要躁狂发作,一切问题都会解决”。实际上,我也的确依靠躁郁症见了不少朋友,完成了不少作业与课堂发言。

患病初期,人们必然会经历各种痛苦:不安、焦躁、难以忍受的心情、突然爆发的冲动等。过了一定的时间之后才会明白,自己现在正在说“翻译语言”。所有的痛苦都以这种翻译语言的形式而存在。因此,自己一辈子也无法向他人传达这种痛苦心情。

记忆、认知与语言

我曾经短暂失明。丧失视力的那段时间,我借助听觉保持记忆。为了恢复我的感觉,朋友每天为我读五首诗,算下来总共有八十五首。当时仿佛穿透我内心的听觉记忆,至今依然十分清晰。即使视力恢复之后,当时的经验也没有消失。每天夜里听到的诗、房间里的空气、那种空间感,融合为一种新的集合。

记忆可能是随时敲门侵入的不速之客,也可能会对你慈爱关照,还可能随时促使你严密地自我反思并收拾残局。精神病患者,尤其是重症患者的记忆很模糊。记忆美好而孤僻,在同一个位置徘徊。记忆仿佛会观赏着那些想要记住它的人,它没有实体,却会做出一些类似生物的行为。记忆拥有独特的生命力。所以,记忆与人之间的均衡发生倾斜之后,不会轻易恢复。因此,我们无法超越某种记忆,会遗忘自己的一部分。记录是拯救这种遗忘的网,是诱惑记忆的鱼竿,它试图拾起所有碎片,渴望重新拼凑成完整的形象。但是患者的人生已经远离了记忆,这些记忆只能成为失去主人的流浪者。

与外部世界完全隔绝或者保持联络,都是可以的。所有人都愿意帮助你,却也帮不上什么忙。就算你适应了住院生活,病情逐渐稳定,出院之后也可能急速恶化。你可以伪装并掩盖一切。可能什么事情也不会发生,你却反而无法忍受,于是故意做出某些危险行为。遇见患有相似疾病的朋友们,可能愉快相处,也可能互相“传染”。

如果记忆的自发性太强,患者就会无法承受。令人无力招架的记忆,主要包括情绪、心情、冲动、空虚、饥饿、孤独、无规律、无重复、歪曲、盲点等。这些都是在过去的“正常状态”下可以独立解决并赋予定位的因素,所以患者会对记忆问题产生尤为强烈的剥夺感。

精神病患者们的认知广阔而深刻。只有生过病的人的认知才会如此全方位地倾斜。我们多了一个叫作“精神病”的万花筒,视野有时会超出我们的认知范畴。为了处理这些超出的部分,我们会动员自己的意识与无意识,进行各种歪曲、比较、罗列、过度解读,以及有意识的消除。当然,刚开始会努力做出解释,认为无法充分理解是因为自己存在什么不足。患者们相信,都是因为自己对疾病的理解不足,或者丧失了表达能力或语言能力,所以才会无法理解自己的思维。

然而,随着时间流逝,患者就会感觉到语言根本无法控制疾病。被自己的母语抛弃的感觉是精神病最恶劣的体验之一。想死的患者太多,简单一句“想死”无法表述复杂的心情。虽然把“死亡”挂在嘴边,但是心里明白这种表达其实毫无分量。你所谓的“想死”,已经成为一种通用表达,甚至一种口头禅,变得像撒娇一样可爱起来。患者感觉到的那种令人感到绝望的、独特的“想死”的心情,其实无人知晓。

通过文字记录保持认知,文字做不到的时候,可以通过图像,音频等其他方式。

自残、自杀与失去

自残者是指通过自残来回应外部刺激的人。以这种方式分析与接纳外部刺激的患者,可能会随着时间流逝而脱离自残,也可能永远被束缚其中。自残的理由多种多样,并不存在某种明确的解答。其实,自残属于感觉与情绪的领域,无法用语言描述或者进行数值化。

自残让我们两次感受到自己的存在。第一次是确认肉体的存在,第二次是确认自己的心情可以康复。如果自残导致身心发生变化(留下了瘢痕、产生精神快感),这就像是打通了一条往来于肉体与精神之间的铁路。自残让你可以掌握肉体,伤痕累累的肉体的存在减轻了自己的无力感。我们通过照顾自残之后的这副残躯,又可以再次掌握肉体,获得“肉体的主导权”。

自残填充了身体与精神的裂缝。不过,自残越频繁,效果就会越减弱,最终毫无作用,只沦为行为的不断反复。

那么,最终尝试自杀之后,我什么也没有失去吗?所有一切都会恢复正常吗?在医院被监禁了几个月之后,我重新找到工作,再次回到首尔的家中居住,有了职业,家人给了很多钱,和家人的关系也变好了,所以一切都没有问题了吗?不是。我在尝试自杀的“那天”,就支付了以后可以度过的很多时间,放弃了一些东西。
我所抛弃的那个“我”,还会在我的人生中继续徘徊。我的一部分停留在那天、那个时间,生活在那个地方。我偶尔会产生这种想法。不是经常,也不是有意为之,但那种念头不断闪过,我就会看到尝试自杀的自己的脸。我不觉得抱歉,也不觉得自己犯下了什么罪过,却也无法将此看作一个合理的选择。如此复杂的心境,必然会渗透到“那天”之后的时间。我戴着标有年龄、性别、姓名的手环,许久没有醒来。我在挂着吊瓶的病床上翻滚、起身,躲着护士、监护人、警卫人员,偷偷在医院外面抽烟。我心想:“不如这么逃走吧?”但是,我无法逃离那里。我告诉过朋友们自杀的事情,却只是像开玩笑一样,说得非常轻松。我把过往的人生交给选择了死亡的自己,然后离开了。

自杀未遂之后,当事人会到达一个奇怪的空间。然后,他们就会明白:无论是为了获得某种结束而跳桥,或者为了结束自己的痛苦而吞下致死量的药丸,当你活了下来并回头看的时候,会发现这个世界和以前一样没有发生任何改变,你却无法成为过去的自己。

我失去的不是过去的生活,而是未来的时间。我递给“那天”多少,便失去了多少。这恐惧并不只是我的想象。想自杀的人,应该会有很多想要消除的东西。从自己开始,到特定的时间,某个事实或者记忆等。不过,最终消除的只有自己。因此,即使活下来,也无法和过去一样生活。过去的那个自己,永远留在了那里。

葬礼之后,便不再存在能够谈论他的死亡的社会性场合。如果自杀的当事人是与父母严重反目的精神病患者,父母的埋怨可能转嫁到朋友身上。如果迫不得已无法参加葬礼,朋友们可以选个日期,聚在一起悼念。是否有人可以分享自杀主题,会产生很大的差别。独自哀悼,意味着你要独自守护对自杀者的心意,想象着关于那个人的拼图逐渐错位、消散,熟悉的场景、共同度过的时光片段被卷走,一起愉快分享的故事、微笑的瞬间、安静度过的时间,全部慢慢被侵蚀,像褪色似的,慢慢被稀释。一个人,哪怕有一个人可以与你分享对于死亡的记忆,也会有很大帮助。

保持社会链接。

关系、支持与相处

对孤岛恋爱的当事人提出建议,比如“赶快分手”“别管他死活,你赶紧跑”“为什么不分手(列举必须分手的理由)”“(猜测因为孤岛恋爱已经遭受了多少损失)你看,这还不够吗”,都不会有任何作用。原因如下:
第一,孤岛恋爱当事人已经知道这些;
第二,他们甘愿承受这些;
第三,他们已经对忍受这一切的痛苦感到麻木。

就算听了别人的劝说,也会因为离别而感到绝望,很快再次见面,或者在绝望中进行严重自残、自杀尝试等,思维与行动体系遭到破坏。此外,还会引发后遗症,比如在挫折、绝望中出现严重的情绪起伏等。

人可以忍受巨大的痛苦,不过仅限于存在边界的痛苦。只要是预想范围内的痛苦,就算跌入火海,也无法将我们击倒。摧毁人类的是超乎预想的痛苦,即具有强烈不确定性的痛苦。

只需要简单回答一句“原来是这样啊”,对患者表示肯定,已经足够。因为重要的是把关系保持下去,而不是彻底了解一个人。

避免孤岛,多一些真正的朋友,多一些情感链接。

本书很实用,因此我与 AI 进行了讨论,讨论形式为 AI 出题考我问我,引发我思考,让讨论不再限于我的固有思维。

选择题

1. 文中认为,进入诊疗室后最优先谈的内容是什么?
2. 关于医生和治疗的关系,文中更接近哪种看法?
3. 下列哪一种记录方式更符合文中倡导的就医记录习惯?
4. 文中为什么强调要了解自己正在服用药物的品牌、成分和反应?
5. 关于药物不良反应,文中更主张哪一种态度?
6. 文中如何理解“记忆”对重症患者的影响?
7. 关于语言与精神病体验,文中更接近哪种判断?
8. 文中如何理解自残?
9. 关于自杀未遂之后的状态,文中最核心的判断是什么?
10. 面对“孤岛恋爱”的当事人,文中为什么说“赶快分手”之类的建议往往没用?
Assistant
1. 为什么说“药物是连续的,疾病是断裂的”? 我觉得这句话特别重要,因为它其实是在说,精神疾病的体验常常不是平滑的。它会突然袭来,突然切断原本的生活节奏、认知秩序和时间感,让人感觉自己的人生被一段段割裂了。今天像自己,明天不像;这一周能工作,下一周崩掉。疾病是以“发作”“恶化”“中断”“复发”这种断裂方式进入生活的。 而药物的意义,不只是“让我这两天没那么难受”,而是用一种稳定、重复、可持续的方式,去对抗这种断裂。它像是在替你维持一根不断掉的线。这个视角很厉害,因为它把药物从“应急工具”变成了“时间结构的修复器”。 2. 为什么说成长起来的可能不是自己,而是疾病? 这里最危险的地方在于,疾病有时候并不只是压垮你,它还会“借你发力”。尤其在躁狂、轻躁狂或者病理性兴奋里,你会觉得自己更有灵感、更有行动力、更有魅力、更敢做事。短期看,这些东西甚至可能真的带来结果。 但问题是,如果这些选择的驱动力已经被疾病接管了,那你每次顺着它走,实际上都在强化它的通道。久而久之,被训练出来的不是一个更成熟、更稳的你,而是一套越来越依赖疾病兴奋来启动生活的模式。所以这句话真正要你警惕的,是“不要把病理性推动误认为自我成长”。 3. 为什么“记录”这么重要? 我觉得这里至少有三重作用。 第一,它是和医生协作的基础。没有记录,你只能说“我最近不太好”,这种信息太粗;有记录,你才能说“我这几天酗酒、失眠、换药后有什么反应”。 第二,它是对抗记忆失真的工具。文中一直在写记忆如何侵入、漂移、失去均衡。记录就是在帮你钉住一些东西。 第三,它可能也是对抗“自我消散”的办法。因为当语言失效、情绪失控、记忆变形时,人很容易失去“我到底发生了什么”的连续感。记录不是万能,但它像在给自己留下证据,让你不至于完全被疾病叙述。 我想反过来问你 3 个更深一点的问题: 1. 在这篇笔记里,最打动你的是“药物”这一条线,还是“记忆/语言”这一条线? 2. 你觉得文中最狠的一句话是哪一句?为什么? 3. 如果只保留这篇笔记里的 3 条原则,作为真正要记住的东西,你会留哪 3 条? 你可以先答这 3 个,我们再往下聊。
User
1. 记忆/语言 2. 自杀未遂后,世界未变,而自己却再也不是过去的自己 3. 研究药物好好服用, 尽量多做记录, 保持社会链接。
Assistant
你的抓手很准,而且这三个回答彼此是连着的。 先说第 1 条。你最被“记忆/语言”这条线打中,我觉得很能说明你不是只把这篇笔记当成医疗建议在读,而是在读“精神疾病怎样改写一个人的内部世界”。药物那条线更偏方法论,记忆/语言这条线更偏存在论。它真正可怕的地方不只是痛苦本身,而是痛苦会变得难以转述,甚至连“我到底怎么了”都说不清。一个人如果连自己的感觉都无法被语言稳稳接住,那种孤立感会非常深。 第 2 条,你抓到的也是整篇里最重的一刀。 “世界未变,而自己却再也不是过去的自己”,可怕就可怕在它不是戏剧性的终局,而是一种醒来之后的持续余生。不是死去,也不是恢复如初,而是被迫带着一个断裂后的自己继续活。这句话厉害,是因为它把“未遂”写得比“终结”还复杂。终结反而简单,活下来才开始进入那个奇怪的空间。 第 3 条,你提炼出的三条原则也很成熟: 1. `研究药物,好好服用` 这对应的是“不要把治疗全交给模糊感觉,要建立和药物、医生之间更主动的协作关系”。 2. `尽量多做记录` 这对应的是“当记忆会漂、语言会失效时,记录就是给自己留下连续性的证据”。 3. `保持社会链接` 这条尤其重要。因为这篇笔记虽然反复强调别人帮不上太多忙,但它并没有导向彻底孤立。相反,它一直在提醒:哪怕不能被完全理解,关系本身仍然重要。有人和你一起记住、一起谈论、一起待着,差别会很大。 如果让我顺着你的答案再往前推一步,我会这样总结这篇笔记的核心: - 药物是在对抗疾病的断裂性 - 记录是在对抗记忆和语言的失真 - 社会链接是在对抗人的彻底孤岛化 也就是说,这三条其实都在做同一件事:`帮一个人重新获得连续性`。 时间上的连续性,叙述上的连续性,关系上的连续性。