照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年【书】

作者： 凯博文

书籍信息：https://book.douban.com/subject/35217694/

阅读感受，即便是充满慈悲心与照护理念的医生，即便是已经亲自面对病人几十年，也未必是真懂得照护的，说起来总是容易的，真正去坚守良知与初心是一件非常难得事情。要真正去照护（而不是照顾）一个人更是非常难的，照护不只是吃喝拉撒的照顾，更是去保护一个人的自尊，让被照顾着可以更有尊严的生活。

一、照护的核心原则

照护的存在性原则

倘若你允许照护他人的工作左右你的行为与情绪，你便会在自己的内心深处发现某种温柔的怜悯，而你也需要为此付出行动。你会尽力而为，进入他（她）的生命中，听到他（她）的需求。你可能无法永远坚持下去，但这并不是问题所在——真正的问题在于：你是否有一些时刻能够对他人的需求做出回应，给予他们所需要的照顾？

回忆就像河流，如果倾听的苦痛会勾起你内心深处的痛苦回忆，你是否还能继续忍受？照顾他人其实也是照顾自己。而值得注意的是，在这个过程中，你自己的灵魂也终将以某种你不曾想见的方式得到重塑。

照护的不完美性

对于我自己而言，我为了琼而形成的那种精神，至少是部分地取代了过去的那个我。我没有——实际上也不可能——成为琼，但经过艰苦而未竟的照护工作，琼的那种关爱精神至少有一部分化作了我的人格。在那种令人沮丧却又助人成长的工作中，我终究是找寻到了自己的灵魂。虽然这个我发现或重铸的灵魂是残缺的，是伤痕累累的，但在我看来，这似乎也证实了一个道理，那就是：照护不可能是完美的。

照护者的平衡

当我工作时，我不可能指望她时时刻刻陪在琼身边。但我不得不继续工作，一方面是出于经济原因，另一方面则是，唯有如此我才能作为一名照护者继续前进。

二、医学概念框架

病痛（Illness）与疾症（Disease）的区分

关于照护，我的思考采用了耶鲁临床流行病学家阿尔万·费恩斯坦对于"病痛"（illness）和"疾症"（disease）的区分法，并对此进行了细化：

"病痛"：代表了患者自身及其家属初次面对症状、处理症状并对症状做出反应的方式
"疾症"：则是医疗从业者（生物医学专家、理疗师、中医大夫、民间疗愈者）对于病因及病理的理解的"客观"产物

社会身体医学（Sociosomatics）

我们都被束缚在一张名叫"关系"的网中，而这张"关系"的网，又那么紧密地与我们的症状交织在一起，几乎成了疾痛体验的一部分。我曾经引入过一个术语来专门解释这种过程，听起来可能有点儿奇怪，叫作"社会身体医学"（sociosomatics）。当然还有另外一个经常使用的术语，叫作"心身医学"（psychosomatics）。

三、医学人类学与临床实践

医学人类学的开创

在此过程中，我拉近了人类学与临床工作的距离，开创了医学人类学这个新兴领域。此外，我也开启了一些新的临床照护模式，尤其是在初级保健的场域。这种新的照护模式当时被叫作"整体医学"模式，现在则被叫作"以患者为中心的医学"模式。

医学实践的原则

他说："在医学上，永远不要按常理出牌。"

四、临终照护

在琼生命的最后阶段，我们分工合作：

有人负责润湿琼的嘴唇，在她嘴里放入小小的冰块，以缓解她口唇的干燥
有人在她的脸上、手臂上、腿上以及背部抹上润肤乳
我们会按摩她的肌肉，梳理她的头发
我们给她唱歌，然后亲吻她
我们给她播放了音乐，是她向来很喜欢的竖琴、大提琴和钢琴演奏，也很契合她生命的终章

在她看上去很痛苦的时候，我们给她上了吗啡滴注。后来，她的状况继续恶化，于是我们接受了安宁疗护医师的建议，给她加大了吗啡剂量，虽然这会进一步抑制她的呼吸。我们盼着，这场旅程的最后阶段能尽快结束，越快越好，这样她就能少受点罪了。我始终希望她没有受很多罪，可我永远也无法从她口中得知了。

吗啡似乎让她不再那么痛苦，最后的几个小时也终于到了。琼看上去很平静，虽然她的呼吸减慢了，但并没有出现呼吸困难。那天深夜，我们开车回家，想要休息几个小时，夜班护士答应我们说会给我们打电话。后来，护士电话打来了，我们赶忙奔往琼的身边，可还是晚了一步。当我们赶到时，琼已经离开了。

在那之前几天里，我们陆陆续续向琼做了道别。如今总算是释怀了，因为琼再也不用忍受疾病的折磨了。

五、照护实践案例

抗抑郁治疗与关系改善

我给他们两个人都进行了抗抑郁治疗，既有药物，也有谈话。但在此之外，真正改善他们情况的，好像还是他们之间敞开心扉的真诚对话。我给他们做的谈话疗法主要关注的问题是：他们的照护方式以及他们关系的其他方面是否需要改变？如何改变？

瓦妮莎需要的是：喘息式的修养，她应当按下暂停键，抛开这一切，并且学会控制自己的情绪反应，尤其是在面对丈夫受限的能力时
罗伯特也需要：加油，从而减轻他们关系中的挫败感

六、政策建议

为了像支持竞争一样支持照护工作，我们需要在某种程度上整合下述政策：

高质量且可负担的儿童照护及老年照护
给女性和男性提供的带薪家庭假和带薪病假
要求兼职工作或灵活工作的权利
与中小学教育投资相当的早期教育投资
给孕妇提供的综合性工作保障政策
给有偿照护者提供更高的工资及培训
允许老年人更长时间在家中生活的社区支持系统
可满足数字经济而非农业经济需求的中小学课程改革

相关书籍笔记

1. [[无国界病人]]

中晚期癌症患者会经历的五个阶段：

一、否认，不可能会是这样
二、愤怒，这不公平，怎么能这样对我
三、讨价还价，让我活着看到我孩子毕业就好了，再给我几年时间，我什么都愿意做
四、沮丧，我太难过了，何必还要在乎什么呢？
五、接受，一切都会好起来的

照护者的自我疼惜：
好好照顾自己，"自我疼惜"（Self-compassion）。给自己多一点善意，是好好照顾自己的基础所在。"自我疼惜"意味着应该为艰难繁杂的护理工作得到自己的表扬，摆脱对自己的过分要求和苛刻的内心声音，给您自己时间来照顾自己，哪怕一天只有几分钟也好。

照护者的日常：
"吃好、睡好"当作首要任务。在照顾别人的时候，许多癌症病人家属很容易忘记自己的饮食和需求。保持充足的睡眠和营养，是防止照顾者过劳的关键。每天做十分钟的像是呼吸练习、冥想、瑜伽之类的夜间例行活动，能帮助达到更安宁的睡眠。

2. [[打开一颗心]]

医生面对死亡的态度：
纠结于病人的死亡是一个危险的错误，到今天依然如此。我们必须从失败中学习，争取下一次能有所改进。如果沉迷于悲伤或者悔恨，只会带来无法承受的痛苦。

共情与情感抽离：
把斯特凡看作我自己的孩子就是动了共情之心。这时他成了一个人，而不仅仅是一个病患。有人会说，共情是一个好医生的必备素质，是"富有同情的医疗的关键"。但如果真要对这间病房里上演的每一出悲剧仔细体察，我们就会被巨大的悲情淹没。

身体和心灵的关系：
身体和心灵就像丈夫和妻子，并不总会约好一起去死。

3. [[命悬一线我绝不放手]]

理性休克：
会发现自己所有的人生阅历、所有掌握的知识、所有的决策思路，在一瞬间统统不管用了，大脑一片空白。我把这种状态称为"理性休克"，把这个时期称为"理性休克期"。

临终关怀：
《柳叶刀死亡价值重大报告》指出，21世纪的临终过程是个悖论：科技、科学、医学、人工智能与药学的进步在拯救生命，却也让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。医生和患者都希望通过积极治疗延长生命，但这也让患者想要"好好地死"成了奢望。

临终关怀不再对患者进行激进的疾病治疗与急救措施，不再以治愈疾病为目标，而是把治疗重点放在减少患者痛苦与孤独、呵护患者的尊严、让患者受到的医疗伤害降到最低，同时也能节省治疗费用，减少不必要的治疗资源浪费。

照护的意义：
对患者家属而言，这段时间让他们的遗憾有机会得到弥补，他们在给患者提供治疗的过程中也在自我疗愈。无论结局如何，他们和患者一起努力过、抗争过，想尽千方百计后，在未来方可笃定、乐观、勇敢地开始他们的新生活。在患者离开后，患者的家人们还可以无悔地活着。

4. [[要命还是要灵魂]]

情感抽离的必要性：
做法确有其必要，至少传统上是这么说的，因为若不练就这份本事，医生长期接触痛苦与绝望，很快就会情绪崩溃。情感抽离是医生工作的一部分。医生之所以不能为亲戚看病，是因为情绪会妨碍行医。

文化谦逊与文化响应：
"文化谦逊"（Cultural Humility）指的是，医生能够理解自己是带着自己的整套文化（也就是种族背景和医疗文化背景）来到病床前的，而这文化并没有比病人的文化更优越。

"文化响应"（Cultural Responsiveness）鼓励医生倾听病人的心声，并从病人所属文化的角度，以及不受刻板印象束缚的个人角度给予适切回应。

5. [[我活下来了]]

关于失去：
让我难过的，并不是从此以后再也看不到它们，这一定会令她心生寂寞。而是因为她甚至再也无法因为看不到它们而心生寂寞了。我们是为那不在而感到难过。我们是为失去本身，是为丢失的一切而哀叹，而难过。而正是这些东西，才切实地在我们内心深处构成了真正的自我。

关于爱：
在温哥华生活了几年，我的感受是，日本人拥有的是"情"，加拿大人拥有的则是"爱"。因为只是一种主观感受，要想解释清楚两者的区别其实很难。不过，我会感觉到加拿大人是"带着爱意去对待他人的"，同时，他们也是带着这种强大的意志去行动的。无论是否拥有宗教信仰，这种带着爱意对待他人，并且作为一个拥有爱的人生活在这个世界上，对他们来说，简直就是一个关乎尊严的问题。

6. [[奇想之年]]

生活的突然改变：
生活改变很快。
生活瞬间改变。
你坐下来吃晚饭，
而你熟知的生活结束了。

7. [[皮囊（作者_ 蔡崇达）]]

重症病房的体验：
一开始我选择和一些病人交朋友。家属们一般忧心忡忡，病人们为了表现出果敢，却意外地阳光。每个病人都像个小太阳一样。当然，代价是燃烧自己本来不多的生命力。

和世界各地的情况一样，政府似乎只负责理念上的指导，日子却需要一个个人自己去过。

8. [[给麻风病人的吻]]

疾病中的关系：
他们之间从未爆发过令恋人离心的那种争吵。彼此都清楚，伤口太深，经不起触碰。连最琐屑的冒犯，都会朽败成无法弥合的伤口。两人谨慎地绕开对方的痛处，举手投足都带着克制，生怕加剧彼此的痛楚。

他们从不相互指责，连无声的怨怼都不曾流露，只在目光交错的刹那，祈求彼此的宽恕。

他们决心共诵晚祷：这对肉体上的仇敌，在夜的哀恳中寻求联结。至少他们的声息尚能交融，两个疏离的躯体并立尘寰，却在此刻抵达永恒的共在。

9. [[打开一颗心]]

面对死亡的复杂情感：
这肯定是我们人生中最黑暗的时刻：想到柯丝蒂正为了生存而挣扎，我们却什么都做不了，我真是心如刀割。我们还不如待在世界的另一边好。我那狂乱的大脑开始超速运行：要是她死了，他们就会把她放到太平间的一块冰凉石板上，那是个可怕的没有灵魂的地方。如果真是那样，我就一直陪在她身边，直到她下葬为止。谁要阻止我，我都和他争到底。我要把我的小姑娘抱在怀里，谁想把她夺走，谁就自求多福吧。

死亡作为解脱：
对于被即将死亡反复折磨的人，死亡也是一种令人欣喜的解脱。

10. [[医生的精进：从仁心仁术到追求卓越]]

照护中的基础与细节：
根据美国疾病预防控制中心的数据，每年有200万美国人在医院里受到感染，其中更有9万人死于感染。在感染防控组的工作中，最困难的部分其实不是与各种各样的传染病对抗，也不是处理病患和员工中有时会产生的恐慌情绪，而是敦促临床医生按照要求去做一件事。这件事做好了，就能够有效遏制感染扩散，那就是要及时洗手。

照护中的能力极限：
医生最难的地方在于了解自己的能力极限在哪里，哪些东西是自己无力控制的。

照护中的持续改进：
产科医学不断进步的模式与日本丰田、美国通用极其相似：飞速前进并始终关注成效，持续努力优化。这种模式非常有效。

照护中的选择与责任：
医生做出的选择很难完美，然而人们的生活却将因此而改变。基于这个现实，从众似乎是最安全的做法，就做机器上的一个普通齿轮好了。但医生绝不能这么做，任何在社会中承担风险和责任的人都不应该这么做。

11. [[医生的修炼：在不完美中探索行医的真相]]

照护中的不完美：
公众认为医疗过失是某些医生的不称职造成的，律师和媒体也这样想，但实际上并非完全如此。医疗过失其实经常发生，而且每个医生都有可能出现过失，只是我们很少能亲眼看到医疗过失的发生，因此常常产生误解。错误发生了，我们情愿认为它们是异常的。

照护中的痛苦管理：
埃里克·卡塞尔医生在《受苦的本质与医疗的目标》一书中指出，对某些病人来说，只要了解他们痛苦的来源，以不同的角度来看痛苦，或者只是接受我们无法完全征服自然的事实，就能控制痛苦。尽管药物没有作用，医生还是可以帮助病人。

照护中的沟通与决策：
我本来以为我要学的只是外科手术中的技术、技巧以及如何诊断。而事实上，要学的远不只这些，我还要学习如何跟病人交流，怎么跟他们讨论各种决定——这可并非易事，也需要技巧。

密歇根大学的法学和医学教授卡尔·施耐德发现，人在生病的时候往往因为身体状况不佳、精神疲惫、容易生气、心烦意乱或情绪消沉而很难做出正确的决定。通常，他们心里只想着早日消除眼下的疼痛、恶心和疲倦，几乎没有多余的心思去考虑怎么做决定。

照护中的共同决策：
以孕妇生产为例，医生该给产妇注射荷尔蒙刺激宫缩吗？该做无痛分娩吗？如果要做，那该什么时候做呢？这些问题不该全部由医生决定，但是也不该都由病人决定，而应该由医生和病人双方共同协商来决定。